Cosa significa vivere con una disabilità? Cosa possiamo imparare dalle persone con disabilità? Qual è il ruolo degli psicologi nell’accoglienza e nella gestione della disabilità (per il soggetto, per le famiglie, per tutti coloro che fanno parte dell’ambiente più stretto, e nella società in generale)?

In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità (3 dicembre), ne abbiamo parlato con gli esperti di Guidapsicologi.it, che spiegano come trattare correttamente le persone con disabilità, scegliendo sempre con cura parole e modi di agire. Raggiungere l’inclusione sociale è responsabilità di tutti, ed è possibile solo interpretando le differenze come parte della ricchezza della vita.

Cosa significa vivere con una disabilità?

L’ONU definisce le persone con disabilità come coloro che hanno carenze fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine (come l’udito o la vista) che, trovandosi a interagire con varie barriere, possono trovare compromessa la loro piena ed effettiva partecipazione alla società, in condizioni di parità con altri. Esistono diversi tipi di disabilità a seconda del tipo di problema in cui si presentano le difficoltà:

Disabilità fisica: limitazione generata da problemi relativi alle capacità fisiche o motorie. Ad esempio, tetraplegia, paralisi cerebrale.

Disabilità sensoriale: limitazione generata in alcuni degli organi di senso che rendono difficile la percezione. Ad esempio, disabilità visiva, disabilità uditiva.

Disabilità intellettiva: comporta la limitazione del funzionamento intellettuale che ostacola lo sviluppo delle capacità cognitive, comportamentali e di adattamento. Ad esempio, sindrome di down, autismo.

Disabilità mentale: ci sono alterazioni comportamentali generalmente derivate da un disturbo mentale. La disabilità da schizofrenia è un esempio.

Disabilità viscerale: i limiti derivano dall’inefficienza di alcuni organi interni, come ad esempio il diabete.

Disabilità multipla: deriva da una combinazione di limitazioni derivate da più di una carenza.

In generale, le persone con disabilità richiedono più tempo e più dedizione nelle attività più basilari del quotidiano, e si trovano a dover superare innumerevoli barriere tuttora presenti nell’accesso ai servizi di base per i cittadini, come l’accesso all’istruzione, al lavoro, ai servizi sanitari, alla cultura, al tempo libero e a qualsiasi attività. Per vivere con una disabilità, è fondamentale che ci sia un alto grado di consapevolezza rispetto ai bisogni specifici, sia per l’assistenza sanitaria sia per garantire alle persone con disabilità una vita dignitosa e il più autonoma possibile. A seconda del tipo di disabilità, sorgono esigenze sanitarie costanti, come visite mediche, interventi chirurgici, riabilitazione, cure mediche specifiche, ecc… Il che implica una dedizione in termini di tempo e risorse che influiscono sulla vita quotidiana della persona e del suo ambiente. Affinché la persona con disabilità possa godere di una vita il più autonoma possibile, la società deve lavorare per ridurre le barriere fisiche e comunicative, per facilitare l’accesso al mondo del lavoro per un’autogestione economica il più possibile autonoma dall’ambiente circostante, così come per il loro benessere emotivo e psicologico.

Come trattare correttamente le persone con disabilità?

La prima risposta potrebbe essere: trattare una persona con disabilità come se non ce l’avesse. Ma come si fa? A seconda del tipo di disabilità, la persona e il suo ambiente possono ricevere indicazioni da esperti professionisti sulla realtà della disabilità e i suoi bisogni, nonché su preoccupazioni e paure. Se seguiamo la nostra intuizione, o la saggezza popolare, quasi tutti noi sapremo come non trattare le persone con disabilità, per mantenere la loro privacy e garantire un trattamento rispettoso. Ecco alcune indicazioni per facilitare il rapporto con qualsiasi persona con discapacità:

1. Lavora sul tuo atteggiamento. Di fronte a te hai una persona, e come tale devi trattarla, con rispetto e dignità.
2. Agisci con naturalezza, evita di riservare loro un trattamento speciale o paternalistico, con eccessiva attenzione. Concentrati sulla persona, sui suoi punti di forza, le sue abilità e le sue debolezze.
3. Una persona con disabilità ha autonomia. Mostra interesse ad aiutare ma evita di farlo senza prima chiedere. Rispetta che ci sia chi non voglia il tuo aiuto, o che preferisca stare da solo o fare le cose a suo modo.
4. Sfatiamo i miti sulla disabilità. Socialmente esistono miti sulle persone con disabilità. Chiedi loro rispettosamente qual è la loro esperienza. La loro visione ti darà molto rispetto alle credenze e luoghi comuni.
5. Evita sentimenti come compassione o pietà.
6. Rendili partecipi, perché possono partecipare a tante attività che nemmeno immagini. Lascia che sia la persona a decidere.
7. Usa una terminologia corretta. Evita termini come diverso, speciale, sordo. Metti sempre davanti la parola PERSONA. Termini come: handicappati, disabili o persone con abilità diverse… nessuno di questi è corretto. Il termine appropriato, con il quale si cerca di eliminare pregiudizi e concetti stereotipati, è: persona con Disabilità. Se vogliamo fare riferimento al tipo di disabilità, lo aggiungiamo alla fine. Ad esempio, eviteremo di dire cieco e di usare: ipovedente.

Come comportarsi? Con rispetto e normalità. E nel dubbio chiedere alla persona direttamente interessata.

Cosa possiamo imparare dalle persone con disabilità

La capacità di superarsi. Affrontare costantemente una moltitudine di difficoltà e barriere richiede impegno, pazienza e perseveranza, costante motivazione, capacità di porsi obiettivi che sembrano irraggiungibili. L’entusiasmo per la vita. Affrontare numerose difficoltà ogni giorno e tuttavia vedere il lato positivo delle proprie esperienze. La capacità di vedere le cose veramente importanti. Apprezzare ciò che è importante e le piccole cose della vita. Vivono alla giornata. Accettare la debolezza e interpretare la differenza come qualcosa di positivo. Concentrarsi su ciò che si ha e potenziarlo, evitando di concentrarsi su ciò che non si ha.

Come è cambiata la percezione della disabilità e dell’inclusione a livello sociale

Solo a metà del XX secolo sono emerse le prime associazioni in difesa dei diritti delle persone con disabilità. Lo stato assume un ruolo di cura e assistenzialismo, un atteggiamento paternalistico che verso la fine del secolo si trasforma in un approccio più inclusivo nei confronti della disabilità, riconoscendo che la persona con disabilità ha capacità, competenze, risorse e potenzialità come qualsiasi cittadino e che, con il dovuto sostegno, si può godere di una vita piena all’interno della società e con la massima autonomia che la sua disabilità consente. È nel 2001 quando l’OMS definisce la disabilità come un fenomeno complesso che non guarda all’individuo isolatamente, ma piuttosto alla sua interazione con la società in cui vive. Questa definizione riconosce, per la prima volta, il contesto sociale come fattore determinante della disabilità di una persona. Anche se purtroppo ci sono ancora tabù e informazioni errate su cosa sia la disabilità e su come trattarla quotidianamente. C’è ancora un alone di iperprotezione da parte del governo (politiche occupazionali passive) che generano dipendenza e frenano autonomia e inclusione.

Il ruolo degli psicologi nell’accoglienza e nella gestione della disabilità

L’intervento degli psicologi favorisce l’accettazione della disabilità e l’apprendimento a conviverci nel modo più pieno possibile, sia per la persona che per il suo ambiente. Promuove inoltre l’uguaglianza, la consapevolezza, nonché la definizione di linee guida per garantire la qualità della vita e l’accesso alle risorse disponibili. Favorisce l’accettazione delle differenze, il riconoscimento dei propri bisogni e di come convivere con quelli degli altri, dal punto di vista psicologico, emotivo e comportamentale. Offre strumenti che facilitano l’identificazione e lo sviluppo dei punti di forza e la trasformazione dei punti deboli in occasioni di miglioramento.

L’intervento dello psicologo, sia con la persona con disabilità che con la famiglia, è fondamentale per accettare la situazione e imparare a conviverci dal punto di vista dell’adattamento e dei comportamenti di apprendimento che facilitano la convivenza con la disabilità. Diverso è quando la disabilità si manifesta accidentalmente o come conseguenza di una malattia, poiché richiede che sia la persona che il suo ambiente superino positivamente il processo di adattamento a cui si aggiunge l’accettazione del nuovo stato di vita. Bisogna concentrarsi sul presente e sul nuovo futuro, cercando di gestire la nuova realtà al di là di ciò che c’era prima e di ciò che non esiste più. Affrontare il dolore in questa situazione è essenziale. Quel che è certo è che l’integrazione della disabilità è un lavoro per tutti, al di là del governo, quindi l’atteggiamento e il comportamento di ognuno di noi sono fondamentali affinché tutti possano interpretare le differenze come parte della ricchezza della vita.

A scuola consenti ai tuoi figli, nipoti o fratelli, di avvicinarsi ai bambini con disabilità senza paura. Al lavoro promuovi aree di lavoro accessibili a tutti. Per strada chiedigli se ha bisogno del tuo sostegno. Raggiungere l’inclusione sociale delle persone con disabilità è responsabilità di tutti.