La neurologa Amalia Cecilia Bruni
29 novembre 2019
La neurologa Amalia Cecilia Bruni

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Sanità. Il Centro di neurogenetica è salvo. Trovati i fondi per l’Istituto diretto da Amalia Bruni


Il Dipartimento regionale di tutela della salute, su input del presidente della Regione Mario Oliverio, ha affrontato la questione del Centro regionale di neurogenetica. In un incontro, che si è svolto oggi nella sede della Cittadella a Catanzaro, e a cui, fra gli altri, hanno preso parte il direttore generale del Dipartimento, Antonio Belcastro, e la direttrice dell’istituto, la dottoressa Amalia Bruni, sono state individuate le soluzioni che consentiranno di risolvere le criticità nell’immediato e condiviso programmi che potenzieranno il centro nell’immediato futuro. Per il presente, l’Azienda sanitaria provinciale di Catanzaro, sentita al riguardo, sta ricevendo un’erogazione straordinaria di cassa legata alla premialità 2015 e al ripiano perdite 2017.

Quota parte dell’erogazione, pari a circa 200 mila euro, sarà destinata al Centro di neurogenetica. La somma permetterà all’istituto di far fronte alle attività di assistenza per il restante periodo dell’anno 2019. A partire dal 2020, sarà previsto un finanziamento (per funzioni non tariffabili) come Centro di riferimento regionale in materia, all’interno del riparto del fondo sanitario. Una prospettiva che attribuirà maggiore stabilità alla struttura calabrese che si occupa di demenze a patologie neurodegenerative.

L’obiettivo finale, che si conta potrà essere perseguito entro la metà dell’anno 2020 è quello di far confluire il Centro all’interno dell’Inrca di Cosenza, a sua volta dedicato alle malattie geriatriche. Esiste già un’intesa di massima fra il dipartimento, il ministero della Salute e tutti gli altri soggetti istituzionali interessati affinché si concretizzi questo accordo di massima.Un risultato che, se ottenuto, porterà alla trasformazione della struttura in Irccs, dunque un istituto di ricerca a carattere scientifico. Il presidente Mario Oliverio, insieme al direttore generale Antonio Belcastro, esprime soddisfazione per le misure messe in campo per la salvaguardia di un istituto di tale rilievo nell’assistenza agli anziani affetti da malattie neurodegenerative. Pg L’Associazione per la Ricerca Neurogenetica è stata appena selezionata a livello europeo per i premi Efidm, scelta tra i progetti che lavorano per migliorare la vita delle persone affette da demenza parteciperà a Torino ad un convegno promosso dalla Fondazione Europea.

L’Associazione per la Ricerca Neurogenetica (ARN) onlus di Lamezia Terme parteciperà il 4 e 5 dicembre a Torino al convegno “Valorizzare le competenze delle persone affette da demenza nella comunità”. L’evento è organizzato da EFID (the European Foundations’ Initiative on Dementia) in collaborazione con il Rifugio Re Carlo Alberto, una delle organizzazioni della rete europea di cui anche ARN fa parte. EFID è il programma paneuropeo più significativo che promuove l’inclusione sociale attraverso un sistema di premi che vengono assegnati a progetti che lavorano per migliorare la vita delle persone affette da demenza e dei loro familiari. Come previsto dall’OMS Europa, entro il 2025 dovremmo vivere in “un mondo in cui la demenza è prevenuta e le persone con demenza e i loro caregiver vivono bene ricevendo le cure e il sostegno di cui hanno bisogno per realizzare il loro potenziale con dignità, rispetto, autonomia ed uguaglianza”(Piano d’azione globale sulla risposta della sanità pubblica alla demenza 2017-2025).

Alla conferenza parteciperanno i 35 rappresentanti delle organizzazioni premiate (ARN l’ha vinto nel 2012 per la “casa accogliente Alzal”), nonché persone con demenza, e rappresentanti delle fondazioni impegnate nell’EFID (la Fondazione Médéric Alzheimer, la Fondazione King Baudouin, la Robert Bosch Stiftung e Porticus). In questa occasione si discuterà su come le comunità possano essere inclusive per tutti e capire il modo di valorizzare l’esperienza vissuta dai loro cittadini, con e senza demenza. Le associazioni che afferiscono ad EFID sono infatti convinte che la risposta alla gestione della demenza risieda nella comunità. L’obiettivo comune è di generare un cambiamento negli atteggiamenti e nella percezione verso la malattia per permettere alle persone con demenza di vivere bene nel luogo che chiamano casa, da cittadini attivi.

Durante l’evento, verrà sperimentato un nuovo toolkit per riflettere, condividere e misurare l’impatto delle iniziative a favore della demenza. Il toolkit è stato coprodotto con le organizzazioni della rete EFID e mira a sostenere il monitoraggio e la valutazione di progetti relativi alla demenza. Il presidente ARN Antonio Laganà: «Anche in un momento difficile come quello che stiamo vivendo in questo periodo, è importante non perdere mai di vista la mission dell’associazione, ovvero quella di prendersi cura delle persone con la demenza nel miglior modo possibile. L’invito di EFID ci consente di confrontarci con tante realtà europee, e ci conferma che la strada che ARN sta seguendo dal 1992 è quella giusta».


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