Imparare a convivere con la sclerosi multipla è difficile. Gli attacchi dovuti alla malattia possono colpire in ogni momento, costituendo delle vere e proprie interruzioni che imprevedibilmente interrompono il normale flusso della vita creando malessere, ansia e disagio alle persone affette dalla patologia. Proprio per questo Janssen Italia ha deciso di dare vita al progetto “Diamo uno strappo alla Sm”, una campagna di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla condotta con il patrocinio di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) e Sin (Società italiana di neurologia). Obiettivo: invitare i pazienti ad aprirsi alle persone vicine e ai caregiver, rivolgendosi ai centri specializzati per ricevere il supporto e gli strumenti necessari ad affrontare al meglio la malattia e vivere con meno interruzioni.

Oltre 1 milione di persone in Europa e circa 133.000 in Italia sono colpite da sclerosi multipla, una patologia infiammatoria e neurodegenerativa autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale. Con una prevalenza in Italia di 215 casi ogni 100 mila abitanti, la Sm risulta avere un impatto sociale decisamente rilevante. Ciò è ulteriormente aggravato, dal punto di vista psicologico ed emotivo del singolo individuo, dalla difficoltà incontrata a volte dalle persone con Sm di esprimere il proprio stato d’animo nel convivere con la patologia. La campagna di sensibilizzazione si pone lo scopo di fare awareness sulle interruzioni causate dalla Sm: difficili da raccontare, ma con un impatto rilevante sulla quotidianità delle persone affette dalla patologia. Rivolta al pubblico e alle persone con Sm, si baserà su un ecosistema di canali social e digitali per raggiungere quante più persone possibili. La campagna ha anche l’obiettivo di invitare i pazienti ad aprirsi alle persone vicine e ai caregiver, e a rivolgersi ai centri specializzati per ricevere il supporto e gli strumenti necessari ad affrontare al meglio la malattia, per vivere una vita con meno interruzioni.

“Nell’85% dei casi, la Sm esordisce con decorso recidivante-remittente – afferma Claudio Gasperini, direttore Uc di Neurologia e neurofisiopatologia San Camillo-Forlanini, coordinatore del Gruppo Sin per la sclerosi multipla –. Nel corso degli ultimi 25 anni sono stati compiuti passi in avanti straordinari nel trattamento della patologia. Oggi le opzioni terapeutiche sono tante, ed emerge con sempre maggiore chiarezza quanto il ruolo del neurologo sia di fondamentale importanza nell’individuare percorsi terapeutici mirati e personalizzati che vadano incontro alle esigenze del paziente, aiutandolo a convivere al meglio con la Sm”.

L’iniziativa vede il coinvolgimento dell’artista Nazario Graziano. Illustratore, art director e graphic designer tra i più noti creator contemporanei, ha deciso di collaborare con Janssen con un progetto unico: “The Sm-art Collection”, una serie di opere d’arte dedicate alla sclerosi multipla, dove i momenti speciali delle persone che ne sono affette diventano parte di un lavoro unico e condiviso. Obiettivo: permettere alle persone con Sm di poter esprimere al meglio il proprio vissuto. L’artista realizzerà delle opere a partire dai contributi fotografici degli utenti di Instagram, chiamati a condividere un momento che non vorrebbero mai fosse “strappato” da una malattia come la sclerosi multipla. Le foto verranno raccolte su Instagram tramite hashtag #diamounostrappoallasm. Le opere di Nazario diventeranno poi protagoniste di una vera e propria mostra nel Metaverso.

“Non ho mai realizzato opere che avessero come protagonista una patologia come la sclerosi multipla – sottolinea l’artista Nazario Graziano –. Quando mi è stato proposto di collaborare a questo progetto ho accettato subito con molto entusiasmo. L’idea di usare il collage, tecnica che in qualche modo nasce proprio dallo strappo, per creare un’opera d’arte collettiva e condivisa, unire i frammenti di vita delle persone che convivono con questa malattia, è una sfida molto stimolante ed interessante che spero possa mandare un messaggio di speranza a loro e ai loro cari. Penso possa essere un modo nuovo di vedere la malattia, e il fatto di trasformare l’opera in Nft (non-fungible token, identificativo digitale registrato su blockchain per certificare l’autenticità) ne sottolinea ancora di più la sua unicità“.

La campagna sarà visibile sulla landing page del sito “Janssen con te” e sulla pagina Instagram “Diamo uno strappo alla Sm”, canali dove le persone con sclerosi multipla e i loro familiari possono trovare informazioni e consigli su molteplici aspetti legati alla patologia. Sulla pagina Instagram sarà inoltre possibile partecipare al contest. “È molto importante che la ricerca nel campo delle neuroscienze sia costantemente orientata ad offrire a medici e pazienti nuove soluzioni innovative e trattamenti efficaci per la gestione personalizzata della sclerosi multipla – commenta Marina Adami, Therapeutic Area Medical Manager Janssen – Janssen è da sempre impegnata al fianco dei pazienti, ed il progetto “Diamo uno strappo alla Sm” è per noi motivo di grande orgoglio; rappresenta infatti un’opportunità importante per offrire alle persone che ne sono colpite la possibilità di esprimersi e mostrare ciò che più conta per loro e a cui non vogliono rinunciare a causa della malattia”.

La sclerosi multipla colpisce prevalentemente i giovani, nella fascia d’età più produttiva della loro vita, sia dal punto di vista professionale che sociale. Secondo gli studi – si legge in una nota di Jansen Italia – la fascia d’età maggiormente a rischio di contrarre la patologia è quella compresa tra i 20 e i 40 anni. Rappresenta infatti la seconda più comune causa di disabilità neurologica nei giovani adulti in Europa, preceduta solamente dai traumi causati da incidenti stradali.

“La vita di ogni persona colpita da Sm viene spesso stravolta dopo la diagnosi, e la sua storia deve essere nuovamente tracciata, a partire dall’aspetto fisico a quello emotivo, impattando anche sulla vita quotidiana, lavorativa, sociale e familiare. – evidenzia Francesco Vacca, presidente nazionale Aism –. Si tratta poi di una patologia talora silente all’inizio, che comprende tutta una serie di sintomi invisibili che sono spesso altamente variabili da individuo a individuo e difficili da riconoscere ed esprimere. L’unicità dell’opera Nft rispecchia bene l’esperienza unica che ogni persona con Sm vive a causa di questa variabilità. Ecco perché è fondamentale che ci sia il massimo dialogo tra i pazienti e le persone che sono loro vicine, e crediamo che il progetto “Diamo uno strappo alla Sm” possa dare un notevole contributo positivo a questo riguardo”.

“La ricerca e l’innovazione sono elementi fondamentali per offrire ai pazienti trattamenti sempre più efficaci ma anche mirati e personalizzati, e garantire standard qualitativi di cura e di vita ottimali – continua Maria Pia Amato, presidente dell’European committee for treatment and research in multiple sclerosis (Ectrims) -. Per questo motivo, sono importanti la coesione e la collaborazione tra le società scientifiche e gli operatori sanitari a livello nazionale ma anche, e soprattutto, europeo. Questo con l’ottica di poter garantire ai pazienti il miglior trattamento e aiutarli a condurre una vita quanto più piena ed attiva possibile”.

“È importante avere a disposizione sempre nuove molecole efficaci grazie alle quali è possibile attraverso una scelta condivisa scegliere la migliore terapia in base alla storia clinica, alle preferenze individuali e al profilo di ciascuna persona con Sm – conclude Eleonora Cocco, professoressa associata di Neurologia all’Università di Cagliari e direttrice della Uc Centro regionale sclerosi multipla di Cagliari –. Avere a disposizione queste terapie innovative è molto importante, soprattutto in una regione come quella in cui opero. In Sardegna si riscontrano, infatti, circa 380 casi per 100mila abitanti e una incidenza doppia rispetto alla media nazionale con 12 nuovi casi all’anno su 100mila abitanti, contro i 6 della media italiana”.